Abilismo interiorizzato

Ieri è venuta a trovarmi un’amica che non vedevo da tre anni. Lei vive in Spagna ed ha qualche decennio in più di me, ma questo non ci ha impedito di sviluppare una grande amicizia e di tenerci sempre in contatto, sia durante il periodo trascorso insieme in Italia che nelle mie varie visite in Spagna. Inoltre lei è stata una delle prime persone alle quali ho parlato del mio autismo e alla quale ho poi tentato di mostrare la mia vera natura. Questo mio slancio eroico mi costò caro quando, circa un anno fa (post del 5 marzo 2020), smettemmo di parlarci per molti mesi per via di un litigio assurdo che denotava la totale mancanza di comprensione e dialogo. Purtroppo, questa persona si è ammalata gravemente e per questo, intorno a Natale, la ho ricontattata e le ho inviato una copia del mio libro. Da allora abbiamo parlato di tutto, di tutto tranne di quella discussione che forse forzatamente abbiamo imputato allo stress e all’ansia dovute al periodo storico. Comunque, da qualche settimana si trova in Italia e sta visitando e salutando parenti ed amicə, me compresa. Ovviamente mi faceva piacere l’idea di essere una di queste persone e che avremmo avuto la possibilità di incontrarci e passare qualche ora insieme, ma la giornata di ieri mi ha anche svelato quante debolezze ancora vi siano nella comprensione e nell’accettazione dei bisogni autistici.

Prima di tutto avrei dovuto passarla a prendere in una cittadina vicina di prima mattina per poterla portare con me alle mie lezioni all’aperto. Non che la cosa mi dispiacesse, ma non sono bravissima a guidare e questo detour mi ha portata ad avere ansie e pensieri sin dai giorni che precedevano questo incontro. La notte prima ho dormito forse un’ora per via del preciclo e probabilmente per le emozioni legate alla giornata piena che avrei dovuto trascorrere il giorno seguente. Nonostante le abbia comunicato questa mia mancanza di riposo, nulla nei piani è cambiato e avrei dovuto passarla a prendere nell’orario precedentemente concordato. Il mio ragazzo preoccupato dal mio stato di salute e stanchezza ha fortunatamente insistito per accompagnarmi e telelavorare per starmi vicina. Più volte telefonicamente la mia amica mi ha avvertito di preparami psicologicamente ai suoi abbracci dai quali non mi avrebbe risparmiata, ma mi chiedo allora come si possa essere consapevoli di arrecare un disagio e allo stesso tempo insistere per procedere comunque all’azione in questione. Forse queste persone pensano (senza cattiveria e animate di buone intenzioni) di poterci “guarire” con una specie di terapia dello shock, ma la realtà è che tutti questi abbracci non hanno fatto altro che aumentare la mia ansia e il mio desiderio di evasione. La mattinata è trascorsa bene con le lezioni all’aperto e la spesa che abbiamo fatto in un mercato della verdura poco affollato.  I problemi veri però sono arrivati purtroppo durante il pranzo e poi nel pomeriggio. Questa persona per via dei medicinali che assume ha delle esigenze dietetiche particolari e quindi abbiamo deciso di cucinarle della pasta. Ovviamente il formato che ha scelto per il pranzo, è uno di quelli che io non amo e così ho mangiato con molta tensione e fastidio che ho cercato di nascondere per cercare di creare un ambiente sereno e tranquillo. Dopo pranzo il mio ragazzo è dovuto uscire e ci ha lasciate sole fino a sera. Da qui in poi per me è stato un vero incubo.

Seppur voglia bene a questa persona e le sia grata per tutto l’aiuto che mi ha dato, non ha saputo in nessun modo cogliere il mio disagio e le mie necessità per tutto il tempo. Più volte le ho proposto di uscire a passeggiare, di stare sul balcone o di intrattenerci in altro modo, ma nonostante le insistenze lei si è imposta sul divano e mi ha chiesto di passare un pomeriggio di “chiacchiere” e relax. Io ho iniziato a muovermi tra un divano all’altro, a cercare situazioni distraenti e scuse per potermi muovere, ma i miei sforzi non sono stati sufficienti. Purtroppo, la mia ora di sonno della notte precedente mi ha costretta a resistere anziché cercare una discussione, e così stupidamente ho assecondato le sue richieste una dopo l’altra. Da una parte non volevo forzarla, vista l’età e i problemi di salute, dall’altra sapevo che in questi giorni aveva camminato, pedalato, fatto festa e tanto altro, e quindi questo discorso poteva essere solo parzialmente una scusante per la situazione alla quale ho contribuito con il mio silenzio. È stata durissima anche dal punto di vista dell’ordine e delle abitudini, poiché io tolgo sempre le scarpe prima di entrare in casa e sono molto attenta a tenere tutto in una condizione di pulizia e igiene che sa mettermi a mio agio. Anche questa parte è stata una grande sfida e mi sono ritrovata a pulire casa alle 7 di sera appena lei se ne è andata. Il piano originale, tra l’altro, era quello di restare insieme tutto il giorno e quindi lei si sarebbe dovuta trattenere a cena. Vista la mia stanchezza avevamo già prenotato in un posto carino e tranquillo, salvo scoprire poi verso le sei di sera che lei non aveva alcuna intenzione di cenare perché era a dieta. Comunque, alle 7 il mio ragazzo con una scusa la ha riaccompagnata a casa ed io sono crollata in preda ad un meltdown fisico ed emotivo fatto di settimane di stanchezza, visite, lavoro e caldo intenso.

Non sentivo tante chiacchiere tutte assieme da anni e capisco che dopo tanto tempo di incontri telefonici, parlare possa essere un’esigenza, ma il mio autismo ancora una volta è stato un accessorio ricoperto da strati di scuse e dimenticanze. Questa volta avrei dovuto impormi di più, tutelarmi di più e volermi più bene anziché lasciare sempre ad altrə il timone di discussioni e l’organizzazione delle mie giornate. È vero che si trattava di una visita di una persona “lontana”, ma questo non significa che io debba accettare qualsiasi condizione e reprimere i miei bisogni e necessità. Ho sprecato un’occasione per parlare apertamente, forse a causa della stanchezza o forse a causa di tutto l’abilismo che ancora mi circonda e che sento essere fortemente enorme e invalicabile. Mi sento ancora piccola, isolata, una su mille, con una voce che vale meno e che faticherà ad essere ascoltata… purtroppo la realtà è che il vero abilismo è quello che ho interiorizzato e che mi perseguita ogni giorno e che rifletto di conseguenza sulle persone che mi circondano, sperando che possano fare un salto mentale che forse non ho ancora fatto nemmeno io.

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Internalized ableism

Yesterday a friend I hadn’t seen for three years came to see me. She lives in Spain and she is a few decades older than me, but this hasn’t stopped us from developing a great friendship and always keeping in touch, both during the period spent together in Italy and in my various visits to Spain. Furthermore, she was one of the first people I spoke to about my autism and to whom I then tried to show my true nature. This heroic momentum of mine cost me dearly when, about a year ago (post of March 5, 2020), we stopped talking to each other for many months due to an absurd quarrel that denoted the total lack of understanding and dialogue. Unfortunately, this person became seriously ill and for this reason, around Christmas, I contacted her and sent her a copy of my book. Since then we have talked about everything, everything except that discussion that perhaps we have forcibly attributed to stress and anxiety due to the historical period. Anyway, she has been in Italy for a few weeks now and she has been visiting and greeting relatives and friends, myself included. Obviously, I liked the idea of being one of these people and that we would have had the opportunity to meet and spend a few hours together, but yesterday also revealed to me how many weaknesses there are still in the understanding and acceptance of autistic needs. 

First of all, I would have had to pick her up in a nearby town early in the morning to be able to take her with me to my outdoor lessons. Not that I minded it, but I’m not very good at driving and this detour has led me to have anxieties and thoughts since the days preceding this meeting. The night before I slept maybe an hour because of the premenstrual syndrome and probably for the emotions related to the busy day that I was supposed to spend the following day. Despite having communicated my lack of rest, nothing in the plans changed and I would have had to pick her up at the previously agreed time. My boyfriend, worried about my state of health and fatigue, fortunately, insisted on accompanying me and teleworking to be closer to me. Several times by telephone my friend warned me to psychologically prepare for her hugs from which she would not have spared me, but then I wondered how one can be aware of causing discomfort and at the same time insist on proceeding anyway with the action in question. Maybe these people think (kindly and well-intentioned) that they can “heal” us with some kind of shock therapy, but the reality is that all these hugs have only increased my anxiety and my desire to escape. The morning went well with the outdoor lessons and then shopping at an uncrowded grocery market. Unfortunately, the real problems came during lunch and then in the afternoon. This person has special dietary needs due to the medications she takes and so we decided to cook some pasta. Obviously the format she chose for lunch is one that I don’t like and so I ate with a lot of tension and annoyance that I tried to hide to try to create an environment peaceful and quiet. After lunch, my boyfriend had to go out and he left us alone until evening. From here on it was a real nightmare for me. 

Although I love this person and I am grateful to her for all the help she has given me, she has in no way been able to grasp my discomfort and my needs during the time spent together. Several times I asked her to go out for a walk, to stay on the balcony, or to entertain us in any other way, but despite the insistence, she imposed herself on the sofa and asked me to spend an afternoon of “chatting” and relaxing. I started moving from one sofa to another, looking for distracting situations and excuses to be able to move, but my efforts were not enough. Unfortunately, my hour of sleep the previous night forced me to resist rather than seek an argument, and so foolishly I indulged her requests one after another. On the one hand, I did not want to force her, given her age and health problems, on the other I knew that in recent days she had walked, cycled, celebrated, and much more, and therefore this point could only partially be an excuse for the situation to which I contributed with my silence.  It was also very hard from the point of view of order and habits since I always take off my shoes before entering the house and I am very careful to keep everything in a clean and hygienic condition that knows how to put me at ease. This part was also a big challenge and I found myself cleaning the house at 7 pm as soon as she left. The original plan, among other things, was to stay together all day, and therefore she would have to stay for dinner. Given my tiredness, we had already booked in a nice and quiet place, only to discover around six pm that she had no intention of having dinner because she was on a diet. However, at 7 o’clock my boyfriend took her home with an excuse and I collapsed in the throes of a physical and emotional meltdown made up of weeks of fatigue, visits, work, and intense heat. 

I haven’t heard a lot of chatter all together for years and I understand that after a long time of telephone meetings, talking can be a need, but my autism was once again an accessory covered with layers of excuses and forgetfulness. This time I should have imposed myself more, protected myself more, and loved myself more, rather than always leaving the helm of discussions and the organization of my days to others. It is true that it was a visit from a “distant” person, but this is not it means that I have to accept any conditions and repress my wants and needs. I wasted an opportunity to speak openly, perhaps because of fatigue or perhaps because of all the ableism that still surrounds me and that I feel is enormously huge and impassable. I still feel small, isolated, one in a thousand, with a voice that is worthless and that still struggle to be heard … unfortunately the reality is that true ableism is the one I have internalized and that haunts me every day and that I reflect accordingly on the people around me, hoping they can make a mental leap that maybe I haven’t even done yet.